O físico Stephen Hawking viveu por 40 anos, após o diagnóstico de ELA, um caso super raro. (Crédito-Divulgação)
O dia 21 de junho é o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara e progressiva que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e leva à paralisia motora irreversível. Infelizmente, não há cura, mas com um diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar é possível diminuir os sintomas e evitar os avanços da doença, melhorando a qualidade de vida do paciente.
“O grande problema é que a grande maioria das pessoas só descobre a doença quando ela já comprometeu cerca de 50% da capacidade neural, por isso essa campanha é tão importante”, destaca o neurocirurgião Orlando Maia, ressaltando a necessidade de exames neurológicos periódicos e maior atenção aos primeiros sintomas.
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Os primeiros sinais da doença são tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular, conhecida como atrofia. Porém, para realizar o diagnóstico, é necessário ir ao especialista e realizar diversos exames, pois diferentes doenças neurodegenerativas têm sintomas em comum.
“Nos sinais iniciais, já é importante procurar o médico, pois a doença é progressiva e depois podem surgir os outros sintomas como a perda gradual de força e coordenação muscular, não conseguir fazer tarefas simples como subir escadas, andar e levantar, dificuldades para respirar e engolir, engasgar com facilidade, babar, gagueira, cabeça caída, cãibras constantes, problemas de dicção e mudança na voz”, explica Orlando.
O neurocirurgião Orlando Maia explica que se deve procurar o especialista nos primeiros sinais. (Crédito-Divulgação)
Em estágio avançado, a paralisia causada pela doença pode evoluir significativamente, levando à morte precoce. Isso ocorre porque o paciente perde suas capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. A estimativa é que o paciente viva até 5 anos após o diagnóstico, e apenas 25% dos portadores conseguem viver mais tempo que isso.
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Apesar de não existir uma cura, os medicamentos ajudam na melhora da qualidade de vida do paciente e desaceleram os efeitos da doença. Em 2024, foi aprovado um remédio que pode retardar a doença em até 33%. Com a progressão da ELA, é necessário realizar outras medidas para maximizar a função muscular. Por isso, é indicado realizar: fisioterapia, uso de órteses para ajudar na função do membro, uso de muletas ou cadeira de rodas se necessário.
Qualidade de VIDA
Tratamentos em paralelo ao da medicina convencional ajudam na qualidade de vida da paciente. (Crédito – Divulgação)
A Dra Márcia Umbelino, clínica geral e ortomolecular explica que tratamentos alternativos como repor coenzima Q10, melhorar a flora intestinal,porém ela reforça que eles devem estar correlacionados aos tratamentos da medicina convencional e que eles ajudam na melhora da disposição e qualidade de vida.
“Os tratamentos alternativos não vão curar, mas podem trazer mais disposição, diminuição no avanço da doença e diminuição dos sintomas”, acrescenta a médica.
Ela ainda acrescenta que a fisioterapia, fono, acupuntura e tratamentos que aumentem a independência e melhorem a saúde mental do paciente ajudam muito a melhorar a vida do paciente que sofre com a esclerose lateral, e ainda aumentam as chances de desacelerar os efeitos da doença.
Especialista em medicina preventiva Márcia Umbelino ressalta que os tratamentos alternativos não trazem a cura, mas ajuda na melhora da qualidade de vida e a prolongar a vida do paciente. (Crédito-divulgação)
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A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que ameaça a continuidade de vida. Por isso, empregar cuidados paliativos na vida do paciente é uma ótima abordagem de tratamento, pois promove a qualidade de vida por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Já que tem como objetivo priorizar a saúde física e mental da pessoa que sofre com o problema.
O neurocirurgião Orlando Maia, explica que não existe uma causa específica para a doença, e que pode estar ligado a diferentes fatores.
“A ELA é uma doença autoimune que pode estar relacionada à mutação genética, desequilíbrio químico no cérebro e a outras doenças autoimunes, mas ainda não existe uma resposta conclusiva, assim como para sua cura”, acrescenta.
