Lito Sousa recebe diagnóstico de doença rara e sem cura, revela esposa | Reprodução/Lito Sousa/Youtube
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica extremamente rara, progressiva e sem cura conhecida. A informação foi revelada nesta sexta-feira (21) pela esposa dele, a empresária Mila Seidl, que relatou uma rápida perda da capacidade motora nas últimas semanas.
Apesar da evolução do quadro físico, Mila afirmou que Lito continua lúcido e acompanha o que acontece ao seu redor. Segundo ela, a investigação demorou a chegar a uma conclusão e ocorreu depois de uma sequência de sintomas neurológicos que surgiu enquanto o influenciador já enfrentava o tratamento de um câncer de próstata.
“Nas últimas semanas, ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra”, contou Mila, emocionada.
Agora, Lito deixou o hospital e seguirá em casa com estrutura de home care e acompanhamento de cuidadores, enquanto a família tenta organizar a rotina diante de uma doença para a qual a medicina ainda não dispõe de tratamento capaz de deter a progressão.
Sintomas começaram durante tratamento contra câncer
A nova investigação médica começou poucas semanas depois de Lito tornar público outro problema de saúde.
Em julho, ele contou aos seguidores que havia recebido o diagnóstico de câncer de próstata. Já no início de agosto, enquanto passava pelo tratamento, relatou uma dormência incomum no braço esquerdo, sintoma que posteriormente se intensificou.
Lito chegou a viajar aos Estados Unidos, mas retornou antecipadamente ao Brasil diante da piora do quadro neurológico. Naquele momento, os médicos identificaram uma inflamação cerebral e passaram a investigar a possibilidade de uma encefalite autoimune.
Como a evolução não ocorreu da maneira esperada, a equipe médica ampliou a investigação e realizou novos exames. Segundo Mila, foi nesse processo que os médicos chegaram ao diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob.
É importante, contudo, separar os dois quadros: até o momento, não há indicação de que o câncer de próstata ou seu tratamento tenham causado a doença priônica.
Lito perdeu movimentos, mas permanece lúcido
Mila contou que a deterioração motora se tornou mais evidente nas últimas semanas, ao mesmo tempo em que a capacidade cognitiva do marido permaneceu preservada.
Essa combinação tornou o momento ainda mais difícil para a família, já que Lito compreende seu diagnóstico e participa das decisões sobre os próximos cuidados.
“O médico pediu que ele aproveitasse essa janela, que a gente ainda não sabe de quanto tempo é”, relatou a empresária.
Segundo ela, o próprio influenciador pretende gravar um vídeo para explicar aos seguidores o que está acontecendo.
“Ele vai soltar um vídeo explicando. Eu não sei se vocês aguentam, mas ele vai explicar”, afirmou.
Assista ao vídeo na íntegra:
Família decidiu levar Lito para casa
Depois do período de internação e da conclusão da investigação, a família decidiu organizar os cuidados em casa.
Lito deverá permanecer sob acompanhamento de home care, com auxílio de cuidador e suporte voltado principalmente ao conforto e às necessidades que surgirem com a evolução da doença.
Essa abordagem acompanha o que atualmente existe para pacientes com DCJ. Segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, não há tratamento capaz de curar, interromper ou retardar comprovadamente a progressão da doença; por isso, os cuidados concentram-se no alívio de sintomas e na qualidade de vida.
Mila também falou sobre a dimensão familiar e profissional da situação.
“Eu ainda vou ter que arrumar forças no meio disso tudo para ser mãe e cuidar da empresa. Eu dependo disso. Eu não sei como vai ser”, disse.
Em seguida, pediu apoio aos seguidores:
“Eu peço que vocês não soltem a nossa mão, porque o Lito nunca soltou a mão de ninguém.”
“Eu tinha medo de velar meu marido com notícias horríveis”
A empresária explicou ainda por que preferiu manter silêncio enquanto os médicos tentavam fechar o diagnóstico.
Segundo Mila, além do impacto emocional, havia preocupação com a exposição pública de informações incompletas sobre o estado de saúde do influenciador.
“Eu tinha medo de velar meu marido, com notícias horríveis. Eu não acredito, é inacreditável. A situação é muito difícil”, afirmou.
Ela também admitiu não saber como será a rotina daqui para frente.
O desabafo ocorreu enquanto seguidores buscavam informações sobre o desaparecimento temporário de Lito das redes e sobre a evolução dos problemas médicos que ele havia revelado anteriormente.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas, condições raras nas quais proteínas naturalmente presentes no organismo assumem uma conformação anormal e passam a provocar danos progressivos no cérebro.
Essas proteínas são chamadas de príons.
Em condições normais, a proteína priônica está presente nas células e não causa doença. O problema começa quando algumas dessas proteínas se dobram de maneira anormal e induzem outras proteínas próximas a também assumirem essa estrutura defeituosa, acumulando-se no tecido nervoso e provocando destruição neuronal.
A DCJ pode provocar deterioração cognitiva rápida, dificuldade para caminhar, perda da coordenação muscular, movimentos involuntários, alterações visuais, problemas de fala e, durante sua evolução, demência.
Doença é rara e geralmente aparece sem causa conhecida
A forma clássica da doença de Creutzfeldt-Jakob é extremamente rara. O CDC estima uma ocorrência de aproximadamente um a dois casos por milhão de habitantes a cada ano.
Além disso, cerca de 85% dos casos são classificados como esporádicos. Neles, as proteínas priônicas passam a se dobrar de maneira anormal sem que os médicos consigam identificar uma causa externa para o processo.
Outros 5% a 15% dos casos estão associados a alterações genéticas hereditárias. Já os episódios decorrentes de transmissão relacionada a procedimentos médicos são extremamente raros.
Por isso, a DCJ clássica não deve ser confundida com a variante da doença de Creutzfeldt-Jakob, historicamente associada à encefalopatia espongiforme bovina, conhecida como “doença da vaca louca”. São condições diferentes.
DCJ não é transmitida pelo convívio cotidiano
Outro cuidado importante envolve o uso da palavra “infecciosa”.
Embora os príons tenham propriedades incomuns de transmissão molecular, a doença de Creutzfeldt-Jakob não é considerada contagiosa pelo contato cotidiano.
O protocolo do Ministério da Saúde afirma que familiares e outras pessoas que convivem com pacientes não apresentam risco maior de desenvolver a doença apenas por esse contato.
Portanto, abraçar, conversar, permanecer no mesmo ambiente ou prestar cuidados cotidianos a uma pessoa com DCJ não constitui uma forma comum de transmissão.
Os protocolos específicos de biossegurança se concentram principalmente em materiais do sistema nervoso e em determinados procedimentos médicos.
Não existe tratamento capaz de interromper a doença
Atualmente, não há cura nem medicamento comprovado capaz de interromper a progressão da Creutzfeldt-Jakob.
Os cuidados médicos procuram controlar sintomas, aliviar desconfortos e preservar a qualidade de vida pelo maior tempo possível.
A doença costuma avançar rapidamente depois do aparecimento dos sintomas, embora a evolução varie de paciente para paciente.
Por essa razão, não é possível transformar estatísticas gerais de sobrevida em uma previsão individual para Lito Sousa.
A família também não informou um prognóstico específico dado pelos médicos.
Lito construiu público falando de aviação
Conhecido principalmente pelo Aviões e Músicas, Lito Sousa construiu uma grande audiência ao explicar aviação em linguagem acessível, abordando desde acidentes e segurança operacional até curiosidades sobre aeronaves e funcionamento do setor.
Nos últimos anos, tornou-se uma das referências brasileiras de divulgação de conteúdo sobre aviação nas redes.
Agora, diante da rapidez com que sua rotina mudou, Mila pediu que esse público permaneça próximo da família.
A fala veio em um momento no qual, segundo ela, ainda existem poucas certezas sobre o futuro.
A principal, por enquanto, está na decisão de levar Lito para casa e aproveitar com a família o período em que, apesar da perda dos movimentos, ele continua consciente e capaz de participar desse tempo ao lado das pessoas que ama.
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