Deputado Rodrigo Bacellar lidera aprovação de lei para pessoas com epidermólise bolhosa | Créditos: Octacílio Barbosa/Alerj
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, nesta quinta-feira (28/09), o Projeto de Lei 2.102/23 – conhecido como “Lei Gui”. Primordialmente, a iniciativa cria o “Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde”. Além disso, estabelece pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias para sancioná-la ou vetá-la.
O projeto chegou à Alerj através do aplicativo da Casa de Leis, o LegislAqui. Por meio dele, Tayana, mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos, enviou a proposta. Gui ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença.
Menino Gui e sua mãe, Tayane, no plenário da Alerj |Créditos: Octacílio Barbosa/Alerj
“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação no plenário da Assembleia Legislativa.
A aprovação do projeto foi liderada pelo deputado Rodrigo Bacellar (PL), presidente da Alerj. Bacellar recebeu o menino Gui e seus pais em seu gabinete antes da votação e destacou a importância da medida.
Aprovamos hoje na Alerj a “Lei Gui”, que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Um projeto que nasceu da luta do menino Gui e de sua família.
Receber o Gui na Alerj e ouvir sua história reforça ainda mais o nosso compromisso em fazer da Assembleia um espaço verdadeiramente aberto ao diálogo e transformação. A aprovação desta lei é uma prova de que, juntos, podemos fazer a diferença.
Seguimos trabalhando para que a Alerj seja sempre esse instrumento de mudanças positivas para o nosso estado”, disse Bacellar.
Benefícios
A lei prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.
Por fim, a aprovação da lei é uma importante conquista para as pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença genética e hereditária rara que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
