Carol Reis (a segunda da foto da esquerda para a direita) ao lado das filhas Aurora (a primeira na imagem), Alana (terceira) e do esposo Fabiano Santos. Foto: acervo pessoal.

A vida da mulher que é profissional do Direito e mãe ao mesmo tempo costuma ser, naturalmente, de divisão entre as tarefas do trabalho e as funções de mãe. Mas para Carol Reis a rotina ganhou outro significado há 18 anos. Por isso, percebeu que era o momento de registrá-la em uma publicação. E ela, que é filha do cantor Byafra, lança um livro sobre maternidade atípica nesta segunda (23), a partir das 17 horas, na Associação Fluminense de Reabilitação, em Icaraí, na Zona Sul de Niterói. Com o nome de O Sorriso de Alana, Carol descreve na obra como aprendeu a ser mãe de uma pessoa com deficiência.

O livro propõe reflexões sobre sensibilidade social e políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência e familiares. Ao longo das páginas, o leitor acompanha a rotina de Alana, que nasceu com paralisia cerebral severa, e tem visão, fala e o andar comprometidos. Muito mais que relatos sobre cirurgias, internações e diagnósticos, o livro mostra como a importância do afeto, das pequenas conquistas e dos vínculos familiares podem até desafiar previsões médicas.

Em conversa com o portal Folha do Leste, Carol relembra como foi a descoberta da paralisia cerebral da filha, que foi com pouco mais de cinco meses de idade. Ao colocá-la em uma creche, teve o retorno dos profissionais sobre um atraso no desenvolvimento motor da criança que era um bebê à época. A partir disso, houve a indicação do neurologista Gustavo Valle, que até hoje acompanha Alana. Além disso, ele é o autor do posfácio da obra.

Durante o exame de ressonância, descobriu-se uma grave lesão cerebral decorrente de um citomegalovírus. Reconhecendo o baque, Carol precisou lidar duas vezes com o impacto emocional. Isso porque ela perdera o primeiro filho com menos de um mês de vida.

Inicialmente foi um choque. Senti uma frustração tremanda. Porque todo mundo quer a criança perfeita, que saia tudo bem. Mas não foi isso que aconteceu. Já tinha sofrido com a perda do meu primeiro filho, Enzo, que morreu com 28 dias de vida. Então toda a situação foi bem dolorosa. Nunca fui vitimista, mas notei que a situação dela exigia uma atenção especial. Foi quando perguntei ao doutor Gustavo o que fazer e ele me respondeu sobre todos os processos, como fiosioterapia, fonoaudiologia, entre outros cuidados contínuos. Então foi o que resolvi fazer para seguir essa luta”, relembrou.

Capa do livro “O Sorriso de Alana”. Foto: divulgação.

Adaptação da rotina profissional e apoio do pai para a ideia do livro

Trabalhando no setor público, Carol atuamente integra a ouvidoria da Agenersa. Mas já teve passagens por outros setores, incluido a Casa Civil estadual. Ou seja, era uma rotina que exigia dedicação profissional intensa. Apesar disso, conta que sempre teve chefes muito compreensivos com a situação e detalha como foi a adaptação para a nova realidade de vida pessoal.

A adaptação de início foi complicada demais. Além da lesão cerebral, a Alana chegou a ter mil espasmos por dia. E eu sempre trabalhei em período integral. Mas, felizmente, tinha chefes que entenderam muito a minha situação. Fui adaptando meus horários, principalmente no início dessa situação que foi novidade para mim”, relembrou.

Carol também conta que recebeu um apoio muito importante, o do pai Maurício Reis, o cantor e compositor Byafra.

A ideia do livro veio do meu pai. Ele falou comigo: ‘Filha, você tinha que passar essa sua história para outras pessoas. Até porque você pode ajudar muitas mães atípicas’. Eu sempre quis ajudar outras mães, pois eu vivi o luto e também sou uma mãe atípica”, afirmou.

Elogio ao ensino público niteroiense

Casada com Fabiano Santos e mãe de outra filha, a caçula Aurora, a advogada revela um apoio fundamental para o desenvolvimento cognitivo de Alana. A qualificação dos profissionais das escolaa públicaa municipais de Niterói.

Quando o tema é inclusão, a escola pública de Niterói é melhor que a escola particular. Infelizmente, no ensino privado, existe a aceitação. Mas não há a inclusão. Isso ocorre porque há uma lei que determina isso. Porém não está preparada para acolher uma pessoa com deficiência. Entretanto, felizmente, eu tive isso em todas as escolas por onde a Alana passou. Foi assim na educação infantil, na UMEI Alberto de Oliveira; no Funtamental I, que foi na Escola Municipal Anísio Teixeira; e, finalmente, no Fundamental II, na Escola Municipal Santos Dumont”, elogia.

Mas se a situação inclusiva na educação municipal é positiva para Carol, ela admite que não encontra o mesmo cenário na esfera estadual, já que o Ensino Médio deve ser feito em uma escola pública do estado. Além disso, a advogada fala dos avanços que acredita que ainda são necessários fazer para pessoas com a mesma condição de Alana.

A Alana estaria no Ensino Médio da escola estadual, mas infelizmente não há o preparo para receber minha filha. Ainda falta, nesse tipo de ensino de forma geral, professor de apoio, estrutura e outros recursos. Isso porque cada criança tem uma necessidade. Logo, há um ritmo individual. Então é importante que haja uma individualidade nesse ensino. E são coisas que, infelizmente, não existem e tudo isso gera um debate até hoje sobre a educação inclusiva”, desabafa.

Finalmente, Carol afirma que um conselho que passa para as mães que estão na mesma situação é para nunca desistirem do filho que se encontra nessa condição.

Não é uma situação fácil, mas a mãe é muito importante para esse filho, que precisa desse estímulo. E isso, junto com a força que ela passa, é um bem valioso para a vida dele. E  Além disso, nunca desistam dos direitos deles, batalhem sempre. Debatam, corram atrás e, dentro do possível, tragam leveza ao ambiente. Não é fácil, mas teu filho sente tudo o que você expressa, até a tonalidade do teu tom de voz quando ela está leve. Nunca desistam dos seus filhos, pois eles precisam de vocês”, finaliza.

A Associação Fluminense de Reabilitação fica na Rua Lopes Trovão, 301, em Icaraí. O evento inicia às 17 horas e a entrada é gratuita ao público.