Alicia, diagnosticada com fibrose cística, é a protagonista da campanha em 2023 | Créditos: Unidos pela Vida/Clara Luisa Fotografia
O Rio de Janeiro recebe, neste sábado (30), o “Piquenique Roxo”, evento gratuito e aberto ao público que visa, sobretudo, alertar e conscientizar a população sobre a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura que atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil.
O evento será realizado no Parque Municipal Quinta da Boa Vista, a partir das 10h, com atividades lúdicas e educativas, como oficinas, palestras, apresentações artísticas e culturais, bem como um espaço para doação de sangue.
“Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. “Com o Piquenique Roxo, queremos chamar a atenção para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para a fibrose cística, para que as pessoas com a doença possam viver uma vida plena e com qualidade”, completa.
Além disso, o evento contará com a presença de pacientes, familiares, apoiadores da causa e profissionais da saúde.
Sobre a fibrose cística
A fibrose cística é uma doença que afeta as glândulas produtoras de muco, suor e saliva, fazendo com que essas secreções fiquem mais espessas e difíceis de serem eliminadas. Isso pode causar problemas respiratórios, digestivos e reprodutivos.
principais sintomas
- Tosse crônica
- Pneumonia de repetição
- Diarreia
- Pólipos nasais
- Baqueteamento digital
- Suor mais salgado que o normal
- Dificuldade em ganhar peso e altura
O diagnóstico da fibrose cística acontece por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros.
O tratamento para a fibrose cística se dá de forma multidisciplinar e inclui fisioterapia respiratória, atividades físicas, medicamentos e acompanhamento médico.
Sobre o Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, trata-se de uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos. Atuando no Brasil desde 2011, a instituição tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no país, para que tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos. Igualmente, atua por equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
