Menino com doença rara recebe apoio da Prefeitura de Niterói para tratamento | Divulgação/Douglas Macedo
A Prefeitura de Niterói está dando apoio direto no tratamento do menino Paulo Felipe, de 12 anos, diagnosticado com Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) — uma doença rara e grave que afeta os rins. O quadro é considerado ultrarraro, com menos de dois casos por milhão de pessoas por ano no mundo.
Neste momento, a família conseguiu, por meio de uma vaquinha online, o primeiro lote da medicação Ultomiris (ravulizumabe), não disponível pelo SUS. O medicamento precisa de condições especiais de refrigeração, e será armazenado e aplicado pela equipe do Hospital Municipal Getulinho.
“O menino Paulo Felipe está sendo acompanhado pela nossa equipe de saúde da família e pelos especialistas do Hospital Getulinho, que reabrimos no meu primeiro mandato. A nefrologista pediátrica do hospital prescreveu o medicamento que, infelizmente, ainda não é disponibilizado pelo Ministério da Saúde para essa doença, e por isso a Justiça negou o fornecimento pela rede pública. A família conseguiu adquirir o remédio por meio de uma campanha na internet, e determinei à Secretaria Municipal de Saúde que o Getulinho faça o armazenamento e a aplicação da medicação. Em Niterói, tratamos a saúde com responsabilidade, seriedade e respeito às pessoas”, afirmou o prefeito.
Rede pública entra com estrutura e equipe
O menino é acompanhado pela nefropediatra da rede municipal e faz hemodiálise enquanto aguarda transplante renal. Ele também é atendido no Módulo Médico de Família João Sampaio e no Hospital Estadual da Criança, no Rio.
A secretária de Saúde, Ilza Fellows, garantiu que o município manterá a medicação armazenada na temperatura ideal (entre 2ºC e 8ºC) e cuidará da infusão.
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“Vamos garantir todas as condições necessárias para a estabilidade da medicação, tanto em relação à temperatura quanto ao armazenamento. Na segunda-feira, o Paulo Felipe será atendido pela nossa nefro-pediatra, que já o acompanha e foi, inclusive, a responsável pela prescrição da medicação utilizada neste momento de transição. Seguiremos juntos, passo a passo, rumo ao transplante”, afirmou a secretária.
Medicação ainda não foi incorporada pelo SUS
Embora o Ultomiris já tenha sido aprovado pela Anvisa, ainda não está disponível no SUS por falta de consenso na Conitec — comissão que decide sobre incorporação de tecnologias ao sistema público. A Justiça também negou o fornecimento, o que levou a família a recorrer a doações.
“Estamos nessa luta para garantir o tratamento dele. Ainda não conseguimos avançar na via judicial, mas tivemos apoio por meio de doações, que permitiram o início da compra da medicação. Agora, buscamos um local adequado tanto para a infusão quanto para o armazenamento do remédio. Tudo isso tem sido um processo muito difícil”, contou a mãe.
O que é a SHUa?
A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica atinge os vasos sanguíneos e causa destruição dos glóbulos vermelhos, falência renal e queda de plaquetas. Diferente da forma comum, que geralmente vem após infecções, a SHUa é causada por falhas no sistema imunológico, especialmente na via do complemento, que protege o corpo de infecções.
Paulo segue firme na luta, com esperança no tratamento até o transplante. A Prefeitura afirma que seguirá acompanhando de perto o caso.
