Foto: Reprodução – Twitter
O Projeto de Lei que prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) deverá ser votado, em regime de urgência, na próxima semana, no Plenário da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj).
A medida foi proposta pela mãe do menino vascaíno Guilherme Gandra, mais conhecido como Gui, de nove anos, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa da enfermidade. O PL foi debatido em audiência pública, realizada nesta segunda-feira (18) e, se aprovado, receberá o nome de “Lei Gui”.
A mãe do menino Gui, Tayane Gandra Orrico, frisou que a tramitação do Projeto de Lei na Alerj é uma importante conquista porque, até então, a epidermólise bolhosa era uma doença desconhecida.
Mãe de Gui fala em audiência na Alerj – Foto: Julia Passos/Alerj
“Dessa forma, a população passa a entender que, além de possuir feridas espalhadas pelo corpo, os pacientes convivem com dores e limitações, mas, acima de tudo, são seres humanos”, disse.
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O presidente da Comissão de Normas Internas, deputado Rodrigo Amorim (PTB), anunciou que a matéria será submetida à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), da qual também é presidente, já na quarta-feira (20). Sendo assim, a previsão é de que o projeto de lei seja votado, no Plenário da Alerj, na próxima semana, em regime de urgência.
O parlamentar se comprometeu em articular com os demais deputados para que não sejam propostas emendas, a fim de dar celeridade à tramitação. Caso seja aprovado, o governador terá até 15 dias para sancioná-lo ou vetá-lo.
“Vamos incluir, no orçamento estadual do ano que vem, uma rubrica específica para esse programa. Considero o texto muito bom e não vejo nenhuma dificuldade em aprová-lo”, disse Amorim.
Estado elogia medida
O superintendente de Perícia Médica da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Carlos Eduardo Merenlender, afirmou que o órgão é integralmente favorável à aprovação da Lei Gui. Além disso, anunciou a implantação da Coordenadoria de Doenças Raras.
“A SES é favorável tanto à assistência quanto à pensão especial. É um número reduzido de pacientes em todo o Brasil e menos de 60 no Rio de Janeiro, portanto, o impacto financeiro é desprezível dentro do orçamento estadual”, destacou Merenlender.
Palácio iluminado com borboletas
Durante a audiência, o chefe de gabinete da presidência da Alerj, Rafael Thompson, disse que no dia 25 de outubro, data mundialmente dedicada à conscientização da epidermólise bolhosa, a fachada do Palácio Tiradentes será iluminada com borboletas, símbolo da prevenção à doença.
“O Palácio Tiradentes foi revitalizado e hoje é utilizado para homenagear essas datas. Nada mais justo que depois de uma audiência pública tão prestigiada e com tanta demanda, a gente possa iluminar, no dia 25 de outubro, a fachada do nosso prédio histórico”, frisou Thompson.
