Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março | Instagram/HUAP-UFF
Nesta sexta-feira, dia 21 de março, é comemorado o “Dia Internacional da Síndrome de Down”. Símbolo da conscientização pelas diferenças, valorização do PCD, quebra dos preconceitos, ampliação dos valores evitando o capacitismo e momento de se avaliar a inclusão.
Mesmo garantidos a esses cidadãos brasileiros, os direitos constitucionais à educação, ao trabalho e à saúde, muita coisa ainda não prevalece, por mais que seja determinado pela Lei.
Debate no Senado, na última quarta-feira (19), em audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), o responsável pela Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência do Governo do Distrito Federal, Flávio Pereira dos Santos, afirmou que ainda há muito o que avançar nas estáticas reais nas áreas da educação e do trabalho, desta parcela da população.
Tanto no Governo Federal, quanto nos Governos Estaduais, assim como no Distrital, ainda temos muitas barreiras, assim como muitas conquistas. Isso se faz com unidade, com sensibilidade, com empatia e com reciprocidade”, ressaltou o parlamentar.
É fato que para os deficientes intelectuais, em todo o país, em suas mais diferentes classificações (não apenas para os com síndrome de Down), ainda temos carência dos monitores educacionais, da capacitação profissional – direcionada, acolhedora e instrutiva, no suporte inclusivo nas áreas da educação e do trabalho. Enquanto a diferença não for tratada como “normal”, toda e qualquer família atípica ainda precisará lutar, reclamar, exigir e se instruir para ver seus familiares PCD serem tratados com equidade, cidadania e respeito.
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, destaca que dos que nascem com a síndrome, de 40% a 50% dos indivíduos apresentam algum tipo de cardiopatia, necessitando de cirurgias corretivas de urgência, ainda nos primeiros 18 meses de vida. Há pelo SUS uma grande fila para a realização desses procedimentos. O ideal é que todos sejam atendidos ainda nos primeiros meses da vida.
A síndrome de Down é uma alteração congênita, em que a pessoa tem a trissomia do cromossomo 21 (e por isso a escolha da data de 21 de março). A estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que haja cerca de 300 mil pessoas com a síndrome no Brasil. Entre 2020 e 2021 foram notificados quase dois mil novos casos — cerca de 4,16 para cada 10 mil bebês nascidos vivos.
Pessoas com Síndrome de Down tem alteração no Cromossomo 21 | Prefeitura de SP/Saúde
A Senadora Damares citou projetos de Lei em tramitação no Congresso que defendem a causa, entre eles o PL 910/2024, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Down; o PL 3.411/2023, que dispõe sobre a contratação de pessoa com síndrome de Down pelos prestadores de serviços da administração pública direta e indireta da União; e o PL 1.695/2019, que obriga a realização de teste cardiológico nos recém-nascidos com síndrome de Down.
O Senador Romário (PL-RJ), pai de uma jovem com síndrome de Down, hoje com 20 anos, destacou que, a partir do nascimento da sua filha, começou a entender as dificuldades que as PCD, principalmente as com síndrome de Down e suas famílias, enfrentam. Especialmente, as famílias que possuem menos recursos financeiros.
É bonito saber que há pessoas que não têm parentes com síndrome de Down, ou outras deficiências, mas têm consciência de que essas pessoas precisam de guerreiros, precisam de pessoas que, na política, possam mudar sua qualidade de vida por meio de políticas públicas” declarou Romário.
Todo bebê com deficiência (e a família) necessitam de suporte nos primeiros anos de vida para que não haja atraso em seu desenvolvimento. São ações como sessões de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, psicopedagogia, neuropsicopedagogia, psicomotricidade, psicologia (terapia individual e familiar), neuropsicologia, nutricionista e neuropediatria.
É urgente que cada um, cada leitor da coluna, seja um promotor de uma nova fala inclusiva, com igualdade e com equidade, em prol da aceitação e do respeito das pessoas com deficiência.
A deficiência, em espaços inclusivos, não é um obstáculo para sermos produtivos, integrados e felizes. Juntos, podemos romper preconceitos e construir um mundo com um olhar mais afetuoso. Podemos fazer e podemos ser um mundo melhor para todos, não é mesmo?
Fique a vontade e deixe um comentário. Comemoremos o 21/03!
