Deputado Rodrigo Bacellar lidera aprovação de lei para pessoas com epidermólise bolhosa | Créditos: Octacílio Barbosa/Alerj
Pacientes com epidermólise bolhosa – doença rara que fragiliza a pele – receberão atendimento especializado nas unidades de saúde do Estado. A determinação é prevista na Lei n°10.142, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quinta-feira (19.10) no Diário Oficial. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente.
Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas – declarou o governador Cláudio Castro.
O deputado estadual Rodrigo Bacellar, presidente da Alerj, liderou a votação do projeto na Alerj:
Receber o Gui na Alerj e ouvir sua história reforça ainda mais o nosso compromisso em fazer da Assembleia um espaço verdadeiramente aberto ao diálogo e transformação. A aprovação desta lei é uma prova de que, juntos, podemos fazer a diferença. Seguimos trabalhando para que a Alerj seja sempre esse instrumento de mudanças positivas para o nosso estado”, disse Bacellar.
Como será
O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e, sobretudo, com conhecimento científico da patologia. Entre as especialidades estão pediatras, dermatologistas, psicólogos, e outros serviços médicos.
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De acordo com o texto, os atendimentos vão respeitar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.
A nova lei estabelece que os atendimentos poderão acontecer no domicílio do paciente, se necessário. Além disso, poderá haver a indicação de mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gestação com epidermólise bolhosa.
A epidermólise bolhosa se trata de uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.
Iniciativa popular
Em suma, o projeto chegou à Alerj através do aplicativo da Casa de Leis, o LegislAqui. Por meio dele, Tayana, mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos, enviou a proposta. Gui ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença.
“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação no plenário da Assembleia Legislativa.
