{"id":31677,"date":"2023-10-19T13:11:31","date_gmt":"2023-10-19T16:11:31","guid":{"rendered":"https:\/\/folhadoleste.com.br\/?p=31677"},"modified":"2023-10-20T01:45:23","modified_gmt":"2023-10-20T04:45:23","slug":"governador-sanciona-lei-que-garante-atendimento-especializado-para-pacientes-com-epidermolise-bolhosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/folhadoleste.com.br\/en\/governador-sanciona-lei-que-garante-atendimento-especializado-para-pacientes-com-epidermolise-bolhosa\/","title":{"rendered":"&#8220;Lei Gui&#8221; \u00e9 sancionada no estado do Rio de Janeiro"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_31679\" style=\"width: 1454px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-31679\" class=\"size-full wp-image-31679\" src=\"https:\/\/folhadoleste.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Governador-sanciona-lei-que-garante-atendimento-especializado-para-pacientes-com-epidermolise-bolhosa-Foto-Octacilio-Barbosa.jpg\" alt=\"Governador sanciona lei que garante atendimento especializado para pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa\" width=\"1444\" height=\"963\" \/><p id=\"caption-attachment-31679\" class=\"wp-caption-text\">Deputado Rodrigo Bacellar lidera aprova\u00e7\u00e3o de lei para pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa | Cr\u00e9ditos: Octac\u00edlio Barbosa\/Alerj<\/p><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa &#8211; doen\u00e7a rara que fragiliza a pele &#8211; receber\u00e3o atendimento especializado nas unidades de sa\u00fade do Estado. A determina\u00e7\u00e3o \u00e9 prevista na Lei n\u00b010.142, sancionada pelo governador Cl\u00e1udio Castro e publicada nesta quinta-feira (19.10) no Di\u00e1rio Oficial. Consultas, exames diagn\u00f3sticos e medicamentos ser\u00e3o oferecidos gratuitamente.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/folhadoleste.com.br\/en\/epidermolise-bolhosa-alerj-aprova-lei-gui\/\"><strong>A lei nasceu atrav\u00e9s de projeto que teve origem no programa LegislAqui, da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), cuja aprova\u00e7\u00e3o aconteceu<span class=\"citation-0 citation-end-0\"> em 28\/09.<\/span><\/strong><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote><p>Essa lei foi impulsionada pela luta incans\u00e1vel do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua m\u00e3e, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urg\u00eancia em garantir os direitos de pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa. Vamos levar esperan\u00e7a e al\u00edvio para essas pessoas \u2013 declarou o governador Cl\u00e1udio Castro.<\/p><\/blockquote>\n<p>O deputado estadual Rodrigo Bacellar, presidente da Alerj, liderou a vota\u00e7\u00e3o do projeto na Alerj:<\/p>\n<blockquote><p>Receber o Gui na Alerj e ouvir sua hist\u00f3ria refor\u00e7a ainda mais o nosso compromisso em fazer da Assembleia um espa\u00e7o verdadeiramente aberto ao di\u00e1logo e transforma\u00e7\u00e3o. A aprova\u00e7\u00e3o desta lei \u00e9 uma prova de que, juntos, podemos fazer a diferen\u00e7a. Seguimos trabalhando para que a Alerj seja sempre esse instrumento de mudan\u00e7as positivas para o nosso estado\u201d, disse Bacellar.<\/p><\/blockquote>\n<h2>Como ser\u00e1<\/h2>\n<p>O Programa Estadual de Assist\u00eancia Especializada em Epiderm\u00f3lise Bolhosa contar\u00e1 com uma equipe multidisciplinar capacitada e, sobretudo, com conhecimento cient\u00edfico da patologia. Entre as especialidades est\u00e3o pediatras, dermatologistas, psic\u00f3logos, e outros servi\u00e7os m\u00e9dicos.<\/p>\n<h4><a href=\"https:\/\/folhadoleste.com.br\/en\/category\/estado-do-rio-de-janeiro\/\"><strong>\u201cLeia mais not\u00edcias sobre o Estado do Rio aqui\u201d<\/strong><\/a><\/h4>\n<p>De acordo com o texto, os atendimentos v\u00e3o respeitar os protocolos cl\u00ednicos e diretrizes terap\u00eauticas estabelecidas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e n\u00e3o haver\u00e1 limite de idade para atendimento.<\/p>\n<p>A nova lei estabelece que os atendimentos poder\u00e3o acontecer no domic\u00edlio do paciente, se necess\u00e1rio. Al\u00e9m disso, poder\u00e1 haver a indica\u00e7\u00e3o de mapeamento gen\u00e9tico dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade, sempre que constatada a probabilidade de desenvolver gesta\u00e7\u00e3o com epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n<p>A epiderm\u00f3lise bolhosa\u00a0 se trata de uma doen\u00e7a que causa a forma\u00e7\u00e3o de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo in\u00fameros desafios para os pacientes e seus familiares.<\/p>\n<h2>Iniciativa popular<\/h2>\n<p>Em suma, o projeto chegou \u00e0 Alerj atrav\u00e9s do aplicativo da Casa de Leis, o LegislAqui. Por meio dele, Tayana, m\u00e3e do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos, enviou a proposta. Gui ficou nacionalmente conhecido ap\u00f3s ficar 16 dias em coma por conta da doen\u00e7a.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cS\u00e3o nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui \u00e9 o motivo pelo qual todos os pacientes poder\u00e3o ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, \u00e9 um her\u00f3i; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agrade\u00e7o muito porque agora todas as borboletas poder\u00e3o ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele\u201d, disse Tayane, que fez quest\u00e3o de acompanhar a vota\u00e7\u00e3o no plen\u00e1rio da Assembleia Legislativa.<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/folhadoleste\/\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-15962\" src=\"https:\/\/folhadoleste.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/instagram.jpg.webp\" alt=\"Itaipu-Itaipua\u00e7u: Caminh\u00e3o causa grave acidente na RJ-102, a estrada da Serrinha\" width=\"49\" height=\"49\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/folhadoleste\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-7424\" src=\"https:\/\/folhadoleste.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/facebook-logo-3-1.png.webp\" alt=\"Itaipu-Itaipua\u00e7u: Caminh\u00e3o causa grave acidente na RJ-102, a estrada da Serrinha\" width=\"49\" height=\"49\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa &#8211; doen\u00e7a rara que fragiliza a pele &#8211; receber\u00e3o atendimento especializado nas unidades de sa\u00fade do Estado. 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